asso Amis de Johanna

Créée en décembre 1997, l'association a pour but d'assurer à Johanna et ses parents un soutien physique et matériel. Grâce aux adhérents, aux dons et aux diverses manifestations qu'elle organise, elle répond aux besoins en matériels adaptés, prend en charge les thérapies et aide partiellement à la rémunération d'une auxiliaire de vie qui accompagne Johanna 20 heures par semaine depuis février 2014.

Le bureau de l'Association comprend à ce jour 14 membres. L'association compte 57 adhérents.

Aujourd'hui je ne peux ni marcher, ni parler, ni me servir de mes bras et de mes mains aisément. Je suis prisonnière de mon corps qui ne répond pas toujours à mes désirs, j'arrive à communiquer avec la tête, mon regard , j'articule très bien « non » - « encore » « maman » mais j'aimerais tellement en dire plus car je comprends ce qui est dit , j'aime la vie, m'amuser, me moquer, rire...

Pourtant les exercices qui m'ont été appliqués depuis ma naissance m'ont énormément changé : ils ont permis à mon corps de se muscler et évité de grosses déformations. Je ne bave plus et ferme mieux la bouche : à l'âge de 5 ans j'ai enfin pu goûter un repas comme ma famille, manger quelques morceaux... Ce fut un jour fantastique pour toute la famille, fini les plats mixés !

J'ai appris à ramper alors que je ne supportais pas la position ventrale. J'ai acquis une meilleure motricité manuelle, je mange de mieux en mieux seule avec les couverts et je bois également mieux avec un verre, mais il reste encore beaucoup à faire...